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国家卫健委:遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网

时间:2019-07-22 13:02:44 来源:网络整理 作者:刺客 阅读:3639次

2018年《政府工作报告》强调,启动新的三年棚改攻坚计划,今年开工580万套。据该负责人介绍,今年上半年,全国棚户区改造已开工363万套,占目标任务的62.5%。

就这样,他一步步地从最基层的普通工人成长为施工车辆驾驶员、设备维修员和带工班长,并在2015年受命担任一个项目的现场经理,全权负责施工现场的管理事务。

此外,北京持续阴天寡照已达历史同期极值。11月1日至20日,北京日照时数仅有35小时,这意味着20天内只有约1天半的光照时间。11月5日至21日,北京连续17天阴天,日照时数小于3小时,是观象台自1951年以来有关连续阴天数记录的历史同期最高值。

附件:第一批罕见病诊疗协作网医院名单

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(二)实施规范诊疗。组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,提高早诊早治率。

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委(卫生计生委):

(一)建立协作机制。结合分级诊疗制度要求,根据牵头医院和成员医院职责分工,建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,做到协同高效,实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。

为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,我委决定建立全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)。现将有关事项通知如下:

(五)开展病例登记。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,做好数据定期统计分析工作,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。依托登记系统,逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。登记系统具体事宜另行通知。

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(一)加强组织领导。各省级卫生健康行政部门要进一步提高思想认识,关爱罕见病患者,把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑,切实加强组织领导。2019年3月底前各省份要出台实施方案。

(二)强化考核评估。各省级卫生健康行政部门要对辖区内协作网医院名单和基本信息进行公示,方便群众查询,提高公众知晓率。通过调研、督查、定期评估等方式,及时掌握协作网工作进展。对工作成绩突出的,要及时予以表扬,总结推广有益经验做法;对工作不力的,要求限期整改直至退出协作网。

国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

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(三)形成政策合力。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制,在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制,减轻罕见病患者费用负担。

最终根据考核结果,分为四档进行绩效拨款。今年四川省财政已安排3亿元省属本科高校绩效拨款资金,对27所省属本科高校分别按照2000万元、1200万元、1000万元、800万元的标准分配绩效资金。

新华社纽约1月28日电(记者罗婧婧)纽约股市三大股指28日下跌。

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(六)加强临床研究。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和适宜技术应用。协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构,加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究,推动专业水平的提高和学科融合。在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。

(二)职责分工。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

据中国铁路总公司党组纪检组此前消息,蒋芳政的严重腐败案件线索正是来自于此次巡视。

(四)保障药品供应。协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,按要求做好短缺预警和信息报告,努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

铁路部门提示广大旅客朋友,假日期间车站客流量较大,已通过互联网、电话成功预订车票但尚未取票的旅客,请尽量提前取票,并携带车票及与票面信息一致的有效身份证件,提前到车站办理验票进站手续,以免耽误您的行程。

通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

二、协作网管理

发展中国家通过引进消化吸收再创新实现技术进步和产业升级的可能性,被称为后发优势。利用这一优势,发展中国家可以以较低的成本和较小的风险实现技术进步和产业升级,取得比发达国家更快的经济增长。这是因为,发达国家的技术和产业处于世界前沿,只有发明新技术、催生新产业,才能实现技术进步和产业升级。而对于发展中国家而言,只要下一期生产活动采用的技术比当前这一期好,就是技术进步;只要下一期进入的新产业附加值比当前这一期高,就是产业升级。由于技术先进程度和产业附加值水平有差距,发展中国家可以对发达国家的成熟技术进行引进消化吸收再创新,可以通过进入附加值比现有水平高且在发达国家已经成熟的产业中来进行产业升级。

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(三)管理机制。协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况,对工作不力的医院要求其退出协作网;视情况增补其他有条件的医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担。

新京报快讯据国家卫健委官网消息,2月15日,国家卫生健康委办公厅发布关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知。以下为全文:

新华社仰光2月15日电(记者庄北宁车宏亮)缅甸一家地方法院15日判处执政党全国民主联盟(民盟)法律顾问哥尼遇刺案中的两人死刑。另有涉案人员被判有期徒刑。

“政事儿”(微信ID:gcxxjgzh)注意到,1983年担任扬中县委书记时,黄树贤还未满30岁,是当时全国最年轻的县委书记之一。社会学家费孝通曾在一本著作中谈及与一名县委书记彻夜长谈,评价这名县委书记是位稳健、机智、年轻的当家人。据媒体报道,费孝通点赞的这名县委书记,就是黄树贤。

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战争的残酷让马铖明理解了曾祖父当年的选择:“也许他当年隐姓埋名、离开家人、音信全无,才是对我们最好的保护,在那个战争年代,这也是一种爱。”

(一)协作网组成。经省级卫生健康部门推荐及专家研究,先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院(以下简称成员医院)。具体名单见附件。

(三)加强质量控制。省级卫生健康部门要加强对辖区内罕见病诊疗工作的指导和管理,发挥相关专业医疗质控中心的作用,制定完善罕见病医疗质量相关指标,提供技术支持与指导,开展质量管理与考核评价。各协作网医院要强化医疗质量安全意识,积极探索多学科诊疗(MDT)在罕见病诊疗中的应用,开展罕见病诊疗质量控制,在保障医疗质量与安全的基础上,提高罕见病诊疗水平。

对于此番美国对台湾问题的表态,北京联合大学台研院两岸关系研究所所长朱松岭表示,台湾选后局势蓝大于绿,美方也会观察台湾民意走向,在中美领导人会见时谈及台湾问题的立场是求同化异,不把事情搬上台面讲。

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