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5万人一遇,活在口罩里的“天生无脸”女孩
发布时间:2019-11-20 09:35:48   作者:匿名

人们总是期待好运降临到他们身上。

我也希望避免一切不幸。如果生活可以选择,我只希望避免不幸。

在日本,有一个叫山形代香的女孩。

她患有treacher collinssyndrome,通常被称为无面症。

五万人中有一人会患这种疾病。

Treacher collinssyndrome是一种先天性颊骨和下颌骨发育不良。

最大的症状是脸部出现异常,下眼睑出现V形缺损或眼睛下垂。

颧骨发育不全或缺失;大嘴巴,裂下巴,小下巴;

部分患者外耳结构异常与听力损失。

除了面部症状,狭窄的呼吸道对生命威胁更大。

睡眠期间你可能得不到足够的氧气。

睡觉时也会窒息。

从2岁到20岁,戴翔经历了16次以上的手术。

很难想象从两岁开始躺在手术台上接受治疗会是什么样子。

成长的过程应该经历过许多痛苦。

症状之一是它影响听力。

因为耳朵没有完全发育,所以现在的耳朵是通过从胸部取出软骨并进行手术而制成的。

即使你有耳朵,你仍然戴着助听器。

吉代祥出生在爱知地区的一个普通家庭。除了父母,纪代祥还有一个哥哥和一个姐姐。

她是家里的第二个孩子。全家人都很普通。

她是唯一患有这种匿名疾病的人。

然而,这个家庭很亲密。

我姐姐和她姐姐的照片看起来也很开心。

我哥哥非常爱我的两个姐姐。

一起长大的过程并没有什么不同,因为代香的外表与其他人不同。

对妈妈来说,陪伴代香成长可能不容易。

但是妈妈从未放弃

现在我回想起那段记忆,我妈妈仍然很难过,因为这么小的身体要承受这么多痛苦。

任何母亲都希望疼痛会伤害她。

也是在那个时候,我母亲坚定地决定把纪代祥抚养成人。

随着时间的推移,代香也必须与家人以外的人联系,麻烦也会随之而来。

记得戴翔说过:

讨厌上学,尤其是每年年初,外星人的景象让人不舒服。

也许是因为上帝认为他对这个女孩太苛刻了。

七年前,有一件事改变了她的生活。

在放学回家的路上,17岁的高三遇到了几个来自同一所学校的学生。

后来,这些人聚集在她周围嘲笑她。

校长、班主任和其他学生得知这件事后非常生气。

后来,人们建议她向世界讲述她的生活经历。

起初她很不情愿,

但是我母亲也意识到,如果她不告诉世界,如果她采取这一步骤,她将来也不会变得更好。

最后,在母亲的支持下,她,姬黛香,迈出了这一步。

通过记者,我向世界讲述了我的生活经历。

学校专门为吉代祥安排了一次学生大会。

他在学校700名老师和学生面前发表了演讲。

她当时的讲话:

我想变得坚强,明白,现在或将来,

当我毕业后上大学时,我会勇敢地让每个人理解我。......

请不要再伤害我了...

勇敢地说出这一切后,她走下来,看到母亲的季代祥哭了,母亲和女儿抱在一起。

迈出这一步真的不容易。

但也正是从这一步开始,生活真正改变了。

凭借这种力量和勇气,纪代祥成功进入日本福利大学并结束了他的职业生涯。

那年她22岁。

毕业后,他毅然离开家乡去找工作,因为他希望靠自己生存。

父母总有一天会离开自己。

纪代香非常清楚,她需要能够独立生活。

此后,纪代祥进入东海市政府的社会福利班,继续他的生活。

她最终进入了社交生活的下一阶段。

她经历了20多年的痛苦并没有击倒她。

在这个过程中,我的母亲遭受了很多痛苦,保持了坚强,支持了季代祥。

所以,在一次家庭聚会上,季代祥录了一段视频:

妈妈,谢谢你生下我。

没有人能选择他出生的时间。如果他可以选择,每个人都希望避免一切不幸。

然而,事实是有些人从出生就感受到了命运的不公平。

对于这些人,我们不会要求每个人都给予关心,但是即使我们没有指出他们的缺点,

这难道不是一件好事吗?

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